Las convulsiones febriles se presentan en niños entre los 6 meses y 5 años en relación a un alza brusca de temperatura, son autolimitadas (pasan solas) y no dejan daño en el niño que la sufre. Sin embargo puede repetirse si las condiciones que las provocaron reaparcen. La disyuntiva de iniciar un tratamiento preventivo pareciera obvia, sin embargo no siempre se hace y las razones para ello son múltiples. En este trabajo se contribuye a explicar el porqué de las dificultades de tomar una determinación en uno u otro sentido.
En esta publicación los investigadores, de la Universidad de Nueva Escocia en Halifax, Canadá, miden la percepción de los padres del valor, que para ellos respresenta, el reducir el riesgo de las convulsiones febriles en sus hijos, mediante tratamiento.
Se reclutó a 42 familias de niños con convulsiones febriles, después de su primera consulta por esta condición al neurólogo infantil o al pediatra. Se les consultó sobre la disposición de los padres de pagar por evitar una hipotético tratamiento de las convulsiones febriles con una reducción del riesgo de las convulsiones del 25%, 50%, 75% y 100%. Luego se les instruyó sobre los efectos secundarios de los distintos anticonvulsivantes usados en la prevención de tales crisis. Se detalla tambien las características sicosociales de las familias encuestadas, de la convulsiones, la familiaridad con estos eventos, y el tratamiento propuesto, asi como nivel de ansiedad frente a la enfermedad.
Treinta y ocho padres, que representaron a 22 de las 42 familias, completaron el cuestionario. Hubo una fuerte disposición de los padres en cuanto a pagar por un tratamiento que les asegurara el 100% de reucción de las crisis. Esta disposición se opuso fuertemente con la presentada ante la alternativa de disminuir las posibilidades de prevención a un 75% o porcentajes inferiores. El conocimiento de los efectos secundarios disminuyó dramaticamente la disposición de aceptar un tratamiento preventivo de las convulsiones febriles en todos los niveles de porcentajes de prevención. Sin embargo, algunos pocos padres (3/38) estuvieron dispuestos a pagar “lo que fuera necesario” para evitar la recurrencia de convulsiones en sus hijos.
Conclusiones: dado el rango de de utilidad asignado al tratamiento profiláctico de las convulsiones febriles, la estrategia de manejo de dichas convulsiones en niños predispuestos, debe responder a las espectativas y valores individuales de cada familia.
Comentario: Pocas situaciones impactan más a un padre o madre que una convulsión de su hijo. Tanto la forma de presentación como lo que puede signficar a corto y mediano plazo pueden ser influídos por los conocimientos que tengan esos padres de la enfermedad. Sin embargo no deja de sorprender lo rápido que disminuye su disposicion a tratar la enfermedad una vez que conoce que los medicamentos no son una garantía absoluta de prevención y por otra parte pueden tener efectos secundarios desagradables e incluso graves. Esto hace que el tratamiento preventivo de dichas crisis debe ser decidido en cada caso toda vez que existe la posibilidad que en algunos niños no se vuelva a presentar durante el resto de sus vidas y en otros solo se repetira en una o dos veces mas en su infancia.
Gordon, Kevin E. MD, MS*; Dooley, Joseph M. MB*; Camfield, Peter R. MD*; Camfield, Carol S. MD*; MacSween, Judith RN* Treatment of Febrile Seizures: The Influence of Treatment Efficacy and Side-Effect Profile on Value to Parents. Pediatrics. Volume 108(5), November 2001, pp 1080-1088